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Das Schweizer Multiple Sklerose Register ist ein nationales patientenorientiertes Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Verbreitung von Multipler Sklerose (MS) und die Lebensqualität von MS-Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren. Das MS Register verfolgt einen „Citizen Science“ Approach, was bedeutet, dass MS-Betroffene sowohl Studienteilnehmer als auch MS-Experten und somit Teil der Forschungsgemeinschaft sind. Initiantin und Trägerin dieses Registers ist die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft. Die Durchführung des MS Registers obliegt dem Institut für Epidemiologie, Biostatistik & Prävention der Universität Zürich in schweizweiter Zusammenarbeit mit neurologischen Zentren, Rehabilitationskliniken und weiteren universitären Instituten. Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz und wie gestaltet sich ihr Alltag? Wie steht es um den Zugang und die Nutzung von medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen von MS? Diese und ähnliche Fragen sollen im Rahmen von prospektiven, halbjährlichen Befragungen bearbeitet werden. Weitere Forschungsthemen des MS Registers betreffen unter anderem die Lebensqualität, Mobilität, persönliche Ressourcen, die Arbeitssituation, die psychische Gesundheit, die klinische Progression von MS sowie alternativmedizinische Behandlungen. Durch ein flexibles Studiendesign haben die teilnehmenden Personen unterschiedliche Partizipationsmöglichkeiten (von einer Einmalbefragung bis hin zur longitudinalen Datenerhebung) und erhalten Zugang zu ihren Daten in aufbereiteter Form. Für die Datenerhebung steht nebst Papierfragebögen auch eine neu konzipierte Online-Umfrage Plattform zur Verfügung, welche zusätzlich ein Tagebuch sowie einfache Auswertungsfunktionen integriert. Von Anfang an wurde das MS Register als inter- und transdisziplinäres Citizen Science-Projekt mit einer transparenten Governance und klaren Regeln für die Datenverwendung eingerichtet. MS-Betroffene waren auch in der Frühphase der Studie frühzeitig beteiligt, zum Beispiel bei der Entwicklung von Fragebögen oder Bewertungsinstrumenten.
Projektbeteiligte:
Graphiker: Lukas Gallati |
